Proefschrift Recensie
Mulemi, Benson A. 2010. Coping with Cancer and Adversity. Hospital Ethnography in Kenya. Proefschrift, Afrika Studiecentrum.
Door Henrieke Schimmel
Kanker is geen welvaartsziekte, al lijkt het wel een ziekte van deze tijd omdat het in de Westerse samenlevingen doodsoorzaak nummer twee is. De etnografie van Mulemi vertelt mij dat kanker in Kenia doodsoorzaak nummer drie is. Dat was nieuw voor mij. De etnografie maakt duidelijk dat het hebben van kanker in een zogenaamd ontwikkelingsland veel zorgen en spanningen met zich mee brengt.
De etnografie geeft een duidelijk beeld van de gezondheidsvoorzieningen in een land zoals Kenia. Mulemi voerde zijn onderzoek uit op de kankerafdeling van het Kenyatta National Hospital in Nairobi. Dit is het belangrijkste publieke ziekenhuis in Nairobi en met name is het het belangrijkste ziekenhuis waarnaar vanuit het hele land patiënten verwezen worden. De kankerpatiënten die naar dit ziekenhuis komen, hebben veelal een lange periode van (onjuiste) behandeling en/of het zoeken naar behandeling achter de rug. Wanneer zij opgenomen worden op de kankerafdeling van dit ziekenhuis, hebben zij hoop en hoge verwachtingen van de behandeling die zij hier zullen krijgen, omdat hier oncologen werken en het hoofdstedelijke ziekenhuis een hoge standaard van behandelingsmogelijkheden doet vermoeden.
Mulemi geeft aan dat het doel van zijn etnografie is de ervaringen van kankerpatiënten in een Keniaans ziekenhuis te bestuderen om daarmee aanbevelingen te kunnen doen om de condities voor kankerpatiënten in het ziekenhuis te verbeteren. Ook al is kanker dan doodsoorzaak nummer drie, vanuit de Keniaanse overheid heeft de zorg voor kankerpatiënten geen prioriteit. Ook uit het ziekenhuismanagement zelf blijkt dat de behandeling van kankerpatiënten niet de hoogste prioriteit heeft. Fysiek ligt de kankerafdeling buiten het hoofdgebouw van het ziekenhuis en verplegend personeel dat niet zo capabel is of het werk op drukke afdelingen niet aankan, wordt op deze afdeling geplaatst. Oncologie heeft binnen de gezondheidszorg een lage status, omdat het niet het gebied is waar veel goede behandelresultaten gehaald worden.
Na opname raken patiënten na niet al te lange tijd gedesillusioneerd; de behandeling van hun ziekte in dit ziekenhuis voldoet niet aan de verwachtingen die zij daarvan hadden. Er is te kort aan personeel en aan medicijnen en er wordt te weinig gedaan aan het geven van goede voeding. Patiënten hebben vaak pijn en door pijn en bijwerkingen wordt eten vaak een beproeving. Daarnaast ontbreekt het aan goede communicatie. Communicatie vindt vooral plaats tussen consultants (specialisten die naast hun werk in dit ziekenhuis vaak privé klinieken runnen), afdelingsartsen (die onder bezet en dus overwerkt zijn) en verpleegsters. Er zijn te weinig fysiotherapeuten in het ziekenhuis, dus zij komen niet in contact met patiënten op de kankerafdeling. Patiënten hebben behoefte aan informatie, maar er is bijna geen communicatie vanuit het personeel naar hen toe over wat hen precies mankeert en over het hoe en waarom van een bepaalde behandeling. Patiënten komen hierdoor in een dilemma; ze durven geen vragen te stellen omdat ze bang zijn dat dit als irriterend wordt ervaren en dit de manier waarop zij zorg zullen krijgen zal beïnvloeden. Mulemi concludeert dat patiënten zouden willen dat personeel meer naar hen luistert en op deze manier meer compassie toont. Er zou geluisterd moeten worden naar hun beleving van de behandeling en de pijn die hun ziekte en de behandeling veroorzaken. Soms zijn patiënten wantrouwig naar personeel dat voor hun gevoel geen empathie heeft en daarom weigeren ze behandeling of ze gooien pillen achter de rug van het personeel om weg.
Mulemi bezoekt ook patiënten thuis in hun sociale context, wanneer zij tussen behandelingen door naar huis gaan. Met het gebruik van het paradigma van de kritische medische antropologie wil hij de ervaringen van de kankerpatiënten in een groter geheel bekijken. Hij geeft inzicht in de sociale en economische omstandigheden waarin zij verkeren en hoe gedrag en betekenisgeving hierdoor gevormd worden. Deze inzichten zijn nodig om de beleving van kanker en de beleving van de behandeling hiervan thuis en in het ziekenhuis – door patiënten en hun sociale relaties – te begrijpen. Opname in het ziekenhuis, de aanschaf van medicijnen en gezond voedsel zijn duur en de hoge kosten drukken niet alleen op de patiënten, maar ook op hun sociale netwerk.
Coping with cancer and adversity is een goed leesbaar proefschrift. De patiënten komen veel aan het woord en hun verhalen zijn aangrijpend. Als ik me bedenk dat er veel – misschien nog schrijnender – verhalen niet verteld zijn (omdat er maar een beperkt aantal bedden beschikbaar is voor nieuwe opnames, er zoveel mensen nog niet juist gediagnosticeerd zijn elders in het land en nog niet verwezen zijn, of omdat zij het transport naar dit ziekenhuis niet kunnen betalen) besef ik dat er nog veel werk te doen is voor medisch antropologische etnografen om het begrip van de zorgbehoeften van (kanker)patiënten te vergroten.